Wielokrotnie byłam świadkiem bezradności, zagubienia, złości i żalu rodziców z powodu niepełnosprawności dziecka. Niektórzy z nich mieli poczucie winy, a czasem krzywdy. Nie wiedząc skąd się bierze autyzm zaczynali szukać przyczyn w sobie, w nieprawidłowych relacjach z dzieckiem. Zgłaszali charakterystyczne zachowania dziecka zaobserwowane w różnych sytuacjach np.:
 

• „kiedy zaczął chodzić, przestał mówić”
• „nie reaguje na własne imię, jakby nie słyszał”
• „nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, nie patrzy na moją twarz, kiedy do niego mówię ”
• „naśladował gesty na pożegnanie - pa, pa …i przestał”
• „poproszony – daj – nie podaje zabawki”
• „izoluje się”
• „piszczy i krzyczy”
• „macha nerwowo rękami”
• „kręci się w kółko”
• „nadmiernie angażuje się w jedną czynność np. ustawia w określonym porządku samochody na półce”
• „nie bierze udziału w zabawach z dziećmi”
• „bardzo długo wpatruje się np. w kołyszące wahadło zegara” (…).

W porównaniu z innymi dysfunkcjami, autyzm jest dodatkowym źródłem stresu rodziców związanym z brakiem kontaktu z własnym dzieckiem (L.Bobkowicz-Lewartowska, 2000). Wykazano, że rodzice dzieci autystycznych w porównaniu z rodzicami dzieci z innymi problemami w rozwoju np. z zespołem Downa, mózgowym porażeniem dziecięcym odczuwają wyższy poziom lęku związany z wychowywaniem dziecka. Stres ten znacząco wpływa na funkcjonowanie rodziców (E.Pisula, 1998).

Zazwyczaj dziecko ładne i sprawne fizycznie nie jest podejrzewane o występowanie u niego zaburzeń, takich jak autyzm. Rodzice narażeni są na przykre uwagi innych, kiedy normalnie wyglądające dziecko zachowuje się dziwnie, w sposób niezrozumiały dla otoczenia. Są to przede wszystkim zachowania autoagresywne i agresywne, często wynikają one z chęci zwrócenia na siebie uwagi, wyrażenia niezrozumienia potrzeb, albo uniknięcia jakiejś nieprzyjemnej sytuacji (W.Loebl, 2006).

Kiedy dziecko kończy dwa lata, nieprawidłowości w jego rozwoju są na tyle widoczne, że rodzice rozpoczynają diagnozowanie dziecka. Diagnoza małego dziecka z opóźnionym rozwojem mowy z powodu autyzmu jest złożona i wymaga współpracy wielu specjalistów (m.in. psychiatry, neurologa, audiologa, psychologa, logopedy, pedagoga, czasem rehabilitanta). Wymaga również czasu i dużej ostrożności w celu wykluczenia upośledzenia umysłowego, niedosłuchu, uszkodzeń neurologicznych i innych zaburzeń tempa i rytmu rozwoju. Często ma to miejsce dopiero około czwartego, piątego roku życia. Rodzice dowiadują się wtedy, że ich dziecko jest autystyczne (E.Pisula, 1999). Rozpoczynają wówczas trudną drogę pozyskiwania dokumentów, zaświadczeń od specjalistów, by ubiegać się w zależności od potrzeb o:
 

• orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, na podstawie którego mogą otrzymywać odpowiednie świadczenia np. zasiłek pielęgnacyjny, dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych (w ośrodkach pomocy społecznej np. MOPS, w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - PFRON)
• orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na autyzm, na podstawie którego dziecko będzie mogło realizować specjalny program edukacyjny w warunkach: przedszkola specjalnego, integracyjnego, ogólnodostępnego z oddziałami integracyjnymi lub przedszkola ogólnodostępnego (w poradniach psychologiczno-pedagogicznych)
• opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, na podstawie której dziecko zostanie objęte programem wspomagania rozwoju do chwili rozpoczęcia nauki w szkole (w poradniach psychologiczno-pedagogicznych).

Dodatkowym źródłem obciążeń w rodzinie, w której jest dziecko autystyczne panuje chaos, który zwykle pojawia się w takiej sytuacji i destabilizuje życie rodzinne. Dlatego wczesna interwencja powinna być skierowana nie tylko do dziecka, ale do całej rodziny. Wsparciem należy równolegle objąć rodziców, by lepiej mogli sobie radzić z sytuacją wychowywania dziecka z autyzmem. W pierwszym etapie powinna być to:
 

• pomoc w zrozumieniu, na czym polega zaburzenie obecne w rozwoju ich dziecka
• pokazanie sposobów radzenia sobie z wieloma problemami, wobec których rodzice czują się bezradni (E.Pisula, 2005)

Wychowanie dziecka autystycznego jest procesem bardzo trudnym, wymagającym od rodziców cierpliwości. Długotrwała, intensywna opieka nad dzieckiem autystycznym może doprowadzić rodziców do utraty sił (wypalenia). Zazwyczaj nie dysponują oni warunkami, które umożliwiłyby im regenerację sił. Dlatego nie wymagajmy od nich, aby byli doskonałymi logopedami, pedagogami, rehabilitantami dla swoich dzieci. Ograniczajmy ich rolę do bycia dobrym, pozytywnie nastawionym rodzicem, czerpiącym radość z każdego nawet najmniejszego sukcesu we wzajemnych relacjach z dzieckiem. Przecież bycie matką, ojcem to niezwykle trudna sztuka, która wymaga stałego doskonalenia własnych zachowań bez względu na to, czy jest się rodzicem dziecka zdrowego, czy dziecka niepełnosprawnego (J.Kielin, 2002; E.M. Minczakiewicz, 2003; J.Sakowska, 1999).

Wprowadźmy zasadę "miej czas" na obserwację, słuchanie, podążanie za dzieckiem, zwyczajne bycie z dzieckiem podczas codziennych sytuacji, takich jak chodzenie do parku, kąpiel, przygotowywanie posiłku, aby w naturalnych warunkach uczyć się komunikowania z dzieckiem, ponieważ skuteczne porozumiewanie się jest najważniejszą umiejętnością, jaką należy rozwijać w życiu (www.hanen.org).
Wprowadzenie tej zasady ułatwi rodzicom zrozumienie dziecka i siebie.

Praca z rodzicami dziecka niepełnosprawnego tylko wtedy będzie efektywna, jeżeli:
 

• okażemy im szacunek i życzliwość
• nie będziemy hamować ich emocji
• zaakceptujemy ich uczucia
• pokażemy, że traktujemy ich problem bardzo poważnie
• będziemy stosować wzmocnienia za ich wysiłek i postawę.

Rodzice potrzebują nie tylko wsparcia, ale też nadziei. Nie może ona jednak być oparta na fałszywych przesłankach. Jednym z zadań specjalistów we wspieraniu rodziców jest stworzenie spójnego i realistycznego obrazu dziecka. Specjaliści traktujący uważnie zaniepokojenie rodziców, mogą przyspieszyć rozwiązanie problemów małego dziecka z autyzmem. Bardzo często obawy rodziców są odbiciem obiektywnie istniejących problemów, które są trudne do zaobserwowania podczas krótkiego badania (E.Pisula, 2005). Dlatego tak ważne jest upowszechnianie wiedzy na temat prawidłowego rozwoju dziecka i odstępstw od normy. Może ona pomóc rodzicom w zaobserwowaniu ewentualnych nieprawidłowości i podjęciu szybkiej decyzji do zasięgnięcia specjalistycznej konsultacji.
Pozwólmy uwierzyć rodzicom dziecka niepełnosprawnego, że ich rola jest wyjątkowa, ale że mają także prawo, jak inni rodzice do marzeń, aspiracji, życiowych planów.
„Wszyscy według swych zadań i celów mają swoje miejsce w pięknie wszechświata” Augustyn z Hippomy (J.Sakowska, 1999) .

Literatura:

1. Bobkowicz-Lewartowska L.: Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000
2. Kielin J.: Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego. GWP, Gdańsk 2002
3. Loebl W.: Uwagi o wczesnej interwencji komunikacyjnej wobec dzieci z zaburzeniami rozwoju [w:] Alternatywne i wspomagające metody komunikacji, pod. red. J.J.Błeszyńskiego, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006
4. Minczakiewicz E.M.: Normalizacja życia rodziny nadzieją i szansą na pomyślny rozwój i przyszłość dziecka niepełnosprawnego [w:] Dziecko niepełnosprawne. Rozwój i wychowanie, pod. red. E.M. Minczakiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006
5. Pisula E.: Małe dziecko z autyzmem. GWP, Gdańsk 2005
6. Pisula E.: Wczesne wykrywanie autyzmu i efekty wczesnej terapii [w:] Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, pod red. J.J.Błeszyńskiego, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2005
7. Pisula E.: Dzieci autystyczne [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, pod red. I.Obuchowskiej, WSiP, Warszawa 1999
8. Pisula E.: Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami w rozwoju. Wyd. UW, Warszawa 1998
9. Sakowska J.: Szkoła dla rodziców i wychowawców. CMPPP MEN, Warszawa 1999
10. www.hanen.org