Prawie każdy logopeda pracujący z dziećmi chorymi neurologicznie, mniej lub bardziej, wcześniej czy później, styka się z problemem, jaki mają te dzieci z żywieniem. Spektrum trudności może być bardzo szerokie. Od braku przyjemności ze spożywania posiłków, poprzez częste i nawracające infekcje dróg oddechowych lub uszu, karmienia trwające do godziny i dłużej, po obraz niedożywienia i odwodnienia. Czy logopeda jest specjalistą wykwalifikowanym do oceny wyżej wymienionych problemów? Oczywiście nie, ale nie może ich ignorować w swoim postępowaniu z dzieckiem. Do zakresu obowiązków logopedy należy między innymi ocena bezpieczeństwa i funkcjonalności karmienia doustnego oraz ćwiczenie techniki karmienia doustnego. Wykonywanie tego w sposób odpowiedzialny i kompetentny narzuca terapeutom konieczność współpracy z innymi specjalistami. Nie będzie to możliwe, jeśli logopedzi nie będą mieli podstawowej wiedzy obejmującej całość problemów z żywieniem dziecka chorego neurologicznie. Potrzebna jest świadomość, że żadna, nawet najbardziej wymyślna technika karmienia nie rozwiąże całości problemów żywieniowych, a dostosowanie techniki karmienia doustnego powinno być wpisane w całość postępowania zespołu specjalistów zajmujących się dzieckiem.

Europejski standard postępowania żywieniowego w przypadku dzieci chorych neurologicznie został przygotowany przez zespół ekspertów ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition – Europejskie Towarzystwo Gastroenterologii Dziecięcej, Hepatologii i Odżywiania) i opublikowany w 2017 roku. Trudności z karmieniem dzieci chorych neurologicznie są powszechnie znane i udokumentowane wieloma specjalistycznymi opracowaniami. Niestety brak było do tej pory zaleceń, które pomagałyby profesjonalistom podejmować decyzje dotyczące kwalifikacji dzieci do karmienia enteralnego oraz organizować dla nich opiekę terapeutyczną ukierunkowaną na bezpieczne, efektywne i przyjemne karmienie doustne. Rekomendacje przygotowane przez zespół specjalistów z ESPEGHAN są szczególnie ważne dlatego, że zakreślają obszar problemów dotyczących karmienia i odżywienia dzieci chorych neurologicznie.

Nie tylko dzieci, ale wszyscy pacjenci z chorobami o etiologii neurologicznej, należą do grupy ryzyka związanego z niedożywieniem, ryzyka nawracających chorób infekcyjnych, braku komfortu podczas posiłków oraz trudności z karmieniem pod postacią nakłaniania do jedzenia, karmienia na siłę czy przedłużonego czasu posiłku wynikającego z przytoczonych trudności. Dlatego szczególnie ważne jest, aby w procesie diagnozy uzyskać odpowiedzi na pytania:

1. Czy karmienie doustne jest bezpieczne, tj. czy istnieje ryzyko aspiracji pokarmu do dolnych dróg oddechowych lub penetracji do jamy nosowej? 

2. Czy karmienie doustne jest efektywne, tj. czy dziecko w wyniku karmienia doustnego pokrywa zapotrzebowanie energetyczne i odżywcze, jest aktywne i chętne do współpracy podczas przyjmowania pokarmu, a czas przeznaczony na posiłek nie zajmuje więcej niż 30 min? 

3. Czy karmienie doustne jest przyjemne, tj. czy zarówno dla rodzica, jak i dziecka, karmienie jest źródłem przyjemnej interakcji i satysfakcji, a posiłek jest podawany dziecku w odpowiedzi na uczucie głodu i przerywany w momencie uzyskania sytości?

W przypadku, gdy karmienie doustne nie jest efektywne i/lub nie jest bezpieczne i/lub nie jest źródłem przyjemności należy rozważyć alternatywny sposób karmienia, czyli karmienie enteralne (dostarczenie pokarmu do przewodu pokarmowego z pominięciem połykania, najczęściej za pośrednictwem zgłębnika nosowo-żołądkowego lub gastrostomii odżywczej), a w szczególnych przypadkach klinicznych, również karmienie parenteralne (czyli z pominięciem drogi przewodu pokarmowego). Taki sposób postępowania daje szansę na uzyskanie prawidłowego stanu odżywienia dziecka, ograniczenie stresu związanego z karmieniem, zmniejszenie lub wyeliminowanie chorób takich jak: zapalenie płuc, krtani, oskrzeli, gardła, uszu, które mogą być efektem aspiracji pokarmu do dolnych dróg oddechowych i/lub penetracji do jamy nosowej. Wprowadzenie karmienia enteralnego nie jest równoznaczne z rezygnacją z karmienia doustnego. W większości przypadków udaje się ustalić zakres karmienia doustnego, obok dożywiania enteralnego. Jest to zadanie spoczywające na barkach logopedy.